Minulla on sama sairaus kuin sinulla

Mari Putkosella on kokemusta rintasyövästä. Nyt hän auttaa muita sairastuneita kokemusasiantuntijana. Jyväskylä. Kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen

Mari Putkosella on kokemusta rintasyövästä. Nyt hän auttaa muita sairastuneita kokemusasiantuntijana. Kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen

Kolme vuotta sitten Mari Putkosen kahvitauko töissä sai synkän käänteen. Hän sai puhelimitse tiedon sairastuneensa rintasyöpään.

− Luulin aikoinaan paljon elämää nähneenä ja kokeneena, että tiedän, miltä asiat tuntuvat. Kun sairastuin, menin aivan hämilleni. Kenelläkään suvussa ei ollut syöpää, ja muistelin vain nähneeni siellä täällä pinkkejä nauhoja, Putkonen kuvaa.

Kuolemanpelko oli pian edessä, sillä syöpä osoittautui aggressiiviseksi ja hoidossa tuli komplikaatioita. Vaikka tauti on ollut jo hetken remissiossa, hän ei uskalla huokaista helpotuksesta.

− Olen juuri menossa uusiin testeihin. Taistelu on käynnissä vähintään viisi vuotta. Vasta sitten voidaan puhua terveen papereista.

Putkosen kokemukset terveydenhuollosta ovat ristiriitaiset. Syöpä on hoidettu tehokkaasti, mistä hän on erittäin tyytyväinen, mutta pelästyneen potilaan henkisen puolen hoito olisi voinut mennä toisin.

− Sairastuminen oli kuin joutuisi putkeen, jossa jokaisella on oma, rajattu tehtävänsä. Luulisi, että syöpälääkäri on se, jolle voi puhua kaikesta, mutta jos tarvitset henkistä apua, se onkin psykiatri tai vastaava, joka pitää tavata.

Sairaanhoitajissa oli niitä, jotka kyllä kuuntelivat, mutta heidänkin kanssaan keskustellessa puhe kääntyi aina takaisin hoitoihin.

− Kyllä se niin on, että toisen sairastuneen kanssa kommunikaatio ja ymmärrys ovat toisenlaisia. Siinä ei aina tarvita sanoja, ja hänen kanssaan voi puhua yleisemmin esimerkiksi arjen sujumisesta.

Siihenkin Putkonen törmäsi, että terveydenhuollon piirissä todella tehdään töitä omalla persoonalla. Niin hyvässä kuin pahassa.

− Siellä on töissä todellisia helmiä, ja sitten on erittäin kylmäkiskoisia ihmisiä. On töksäytetty että ”nyt ei ehdi, on täällä muitakin” ja muistutettu koko ajan siitä, että ”voivoi kun sulla on tosi aggressiivinen syöpä”. Toisaalta muistan hoitajilta hienoja, hiljaisen läsnäolon hetkiä.

Vaikka oma syöpä on vielä tarkassa seurannassa, Putkonen haluaa auttaa muita sairastuneita. Hän kävi Keski-Suomen sairaanhoitopiirin kahdeksan kuukautta kestäneen koulutuksen kokemusasiantuntijaksi. Tällä hetkellä Putkonen on kokemusasiantuntijana Pelaten osalliseks -hankkeessa. Sen tavoite on hyödyntää nuorten mielenterveyspotilaiden arkipäivän pelaamista heidän kuntoutumisessaan.

Putkonen halusi mukaan projektiin osin ravistellakseen negatiivisia käsityksiään pelaamisesta.

− Kahden pojan teini-iän nähneenä ajattelin, että eikö oikeasti voi tehdä muuta kuin räplätä kännykkää ja tietokonetta? Koin lisäksi, ettei sillä ole väliä, mikä sairaus ihmisellä on. Minulla ei ole ennakkoluuloja mieleltään sairastuneita kohtaan.

Jyväskylän ammattikorkeakoulun koordinoimassa projektissa kokemusasiantuntijat, sosiaali- ja terveysalan työntekijät sekä paljon pelaavat nuoret aikuiset kokoontuvat kerran kuussa studiosessioissa, joissa on joka kerta eri teema. Sessioissa testataan hyöty- ja terveyspelejä sekä keskustellaan teemasta. Tapaamisten välilläkin osallistujat testaavat pelejä.

Putkonen on kokenut sessiot hienoina, sillä täysin eri-ikäiset ja -taustaiset ihmiset ovat keskustelleen avoimesti ja toisiaan kunnioittaen rankoistakin aiheista. Nauruakin on riittänyt.

Ja todellakin, Putkosen asenne pelaamiseen on muuttunut. Hän on huomannut, että pelit voivat auttaa painonhallinnassa, tasapainoilussa riippuvuuksien kanssa tai vaikka aivoinfarktissa toipumisessa. Pariin peliin hän tunnustaa ihastuneensa.

− Väkivaltapelejä en kyllä vieläkään sulata, ne ovat mielestäni turhia.

Pelaten osalliseks -hankkeen yksi tavoite on pohtia myös sitä, miten Keski-Suomen alueen kokemusasiantuntijoita voidaan paremmin käyttää kuntoutuspalveluiden kehittämisessä. Putkosella on selvä näkemys, mihin hän itse haluaisi vaikuttaa.

− Koin itse, että kokemusasiantuntijaa olisi tarvittu sairastumisen alkuvaiheessa. Haluaisin olla mukana kehittämässä hoidon tätä puolta. Olisin valmis lähtemään palkatuksi työntekijäksikin.

Putkonen on jo päässyt miettimään rintasyöpäpotilaan hoitopolkua Learning cafe -tapahtumissa lääkäreiden, sairaanhoitajien ja muun hoitohenkilökunnan rinnalla.

Muuten Putkonen pyrkii nauttimaan elämästä. Se kun on sittenkin aika lyhyt, oli terve tai sairas.

Lue lisää Pelaten osalliseks -projektista: jamk.fi/fi/tutkimus-ja-kehitys/projektit/pelaten-osalliseks

Teksti Suvi Hurri, Kuvat Hanna-Kaisa Hämäläinen

 

3 kommenttia artikkeliin ”Minulla on sama sairaus kuin sinulla

  1. Hyvä Mari, olipa hyvää tekstiä. Itse koettua ja siinä on silloin aivan erityinen tatsi.
    Kaikkea hyvää sinulle ja rukoilen että saa terveen paperit.

  2. Itsekkin hoitoalan ihmisenä oli todella karua asettua ”sille toiselle puolelle”. Henkisen puolen huomiointi oli todella olematonta; leikkausta seuraavana päivänä joku syöpähoitaja käy tervehtimässä ja kertomassa jotain asiaan liittyvää. Leikkausta seuraavana päivänä ei juurikaan mitään jää takkiin, ei ainakaan itselläni jäänyt, käynnissä oli eloonjäämiskamppailu ja itsensä kasassa pitäminen, toisten tukeminen. Muistan itkeneeni joka kerta sädehoitoon mennessä, kukaan ei koskaan kysynyt miten jaksat lukuunottamatta yhtä rtg hoitajaa jolla oli antaa jotain mihin voisi hakeutua. Että kehittämisen tarvetta olisi. Ikävimpänä koin sen fraasin, että ”kyllähän sinä sairaanhoitajana nämä tiedät”. Johon viimeiseltä oli pakko todeta, että en tiedä, en työskentele onkologian parissa. Meillä sairaanhoitajilla kun on aika laaja skaala missä työskennellä.
    Mutta selvillä vesillä ollaan ja muutenhan hoito on ollut hyvää ja asiallista, ehkä kuitenkin meidän pitäisi ravistella rutiineja ja eritoten panostaa tuohon henkiseen puoleen. Itselleni kävi juuri se mitä ystäväni sanoi; joudun tukemaan muita, kummallisesti ihmiset kaikkosivat, ehkä siksi että eivät tieneet miten olla kanssani.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *