Mitä jos sairastuisit sairauteen, josta terveydenhuollossasi ei tiedetä mitään?

Sairaanhoitajaliitto antoi lausuntonsa STM:n Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2019-2023. Sairaanhoitajaliitto pitää Harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa erittäin tarpeellisena ja kattavana. Kansallisessa ohjelmassa nostetaan esiin osaamisen, osallisuuden ja koordinaation merkitys. Ohjelman tarkoitus on kansalaisten tasavertaisuuden kannalta erittäin merkityksellinen. Ohjelman tarkoituksena on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa ja selviytymistä, kun diagnoosin saaminen nopeutuu ja asianmukaiseen hoitoon ja kuntoutukseen pääsy helpottuu.

Potilaslain mukaan jokaisella suomalaisella on oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun huolimatta siitä, mikä hänen sairautensa on. Harvinaisten sairauksien kohdalla ongelmaksi muodostuu tilanne, jossa terveydenhuollon ammattilaisella ei olekaan tarjota tietoa ja hoitoa potilaalle. Potilaan diagnoosin ja hoidon saannin pitkittymisen lisäksi potilas saattaa kokea, että häntä ei kuunnella, ymmärretä tai jopa uskota. Potilaan kohtaamisen merkitys korostuu harvinaissairaiden kohdalla. Ohjelmakauden 2019-2023 tärkeiksi tavoitteiksi on asetettu ajantasaisen ja oikean tiedon lisääminen, osaamisen vahvistaminen sekä eri tahojen yhteistyön edistäminen kansallista koordinaatiota vahvistamalla. Tällä päästäisiin tasavertaisempaan tilanteeseen, jossa potilaalle olisi myös tarjota oikeaa tietoa ja hoitoa.

Sairastuneelle potilaalla tiedon saaminen on oman turvallisuuden ja elämän hallinnan tunteen kannalta elintärkeää. Kun harvinaisten sairauksien kohdalla diagnoosi ja hoidon saaminen voi kestää kauankin, tarkoittaa tämä potilaalle jopa vuosien epävarmuutta, turvattomuutta ja epätietoisuutta sen lisäksi, että sairaus saattaa aiheuttaa kipua, rajoitteita ja kärsimystä. Tällaisessa epätietoisuudessa eläminen potilaalle on todella rankkaa ja potilas kokee jäävänsä usein yksin oireidensa ja kärsimystensä kanssa. Se, että potilaalle on osoittaa paikka, mistä hän saa tietoa ja vertaistukea on todella merkityksellistä. Tämän vuoksi kaikki toimenpiteet, joilla edistetään tiedon saantia ja tietoa harvinaissairauksista ovat potilaan ja hänen läheistensä kannalta ensiarvoisen tärkeitä.

Vaikka harvinaissairas saattaa kokea joutuvansa ottamaan vastuuta liikaakin oman sairautensa hoidetuksi tulemisesta, on puntarissa myös oman hoidon osallisuus ja itsemääräämisoikeus. Moni harvinaissairas kokee asemansa haavoittuvaksi ja avuttomaksi, jos hoitavalla ammattilaisella ei ole tarpeeksi tietoa harvinaissairaudesta. Harvinaissairas tarvitsee muiden potilaiden tavoin ymmärrettävää tietoa sosiaali-, terveys- ja kuntoutuspalveluista. Yhdenvertaisella tietojen vaihdolla, kunnioittavalla ja välittävällä keskusteluyhteydellä sekä yhteistyöllä päästään usein parhaaseen lopputulokseen terveydenhuollon ammattilaisen ja harvinaissairaan kesken. Harvinaissairaat kuten muutkin potilaat eivät halua olla ulkopuolisia omassa hoidossaan vaan mukana omien asioidensa asiantuntijoina samalla, kun terveydenhuollon ammattilaiset ovat hoidon ja siihen liittyvien asioiden asiantuntijoita.

Lue koko lausunto täältä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *