Opinnäyte: Ultraharvinaisia kokemuksia

SAIRAANHOITAJA-LEHTI: Kirsi Koistinen, Niina Saarnak, Tuula Sappinen
Diakonia-ammattikorkeakoulu Pieksämäki, Sairaanhoitaja

Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta ja vertaistuesta. 2018.

Ultraharvinaisena sairautena voidaan pitää sairautta jota sairastaa 1/50 000 henkilöstä. Monia ultraharvinaisia sairauksia sairastaa kuitenkin vain yksi henkilö miljoonasta. Sairaudesta voi olla lähes mahdotonta löytää tietoa sekä saada vertaistukea.

Tutkimuksen tarkoituksena oli kyselyn avulla selvittää ultraharvinaista sairautta sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuen merkityksestä. Tavoitteena oli, että Suomen ultraharvinaiset ry ja heidän yhteistyökumppaninsa voisivat kehittää toimintaansa tuotetun tutkimustiedon avulla.  Tavoitteena oli myös lisätä tietoutta aiheesta terveydenhuollon ammattilaisille ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemusten kautta. Tämä oli ensimmäinen Suomessa tehty tutkimus aiheesta.

Vastauksia kyselyyn tuli 92. Tulosten perusteella esille nousi erilaisia ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kohtaamiseen liittyviä asioita, joihin tulisi terveydenhuollossa kiinnittää enemmän huomioita. Vastauksista ilmeni, että diagnoosin ja tiedon saaminen oli koettu haasteelliseksi ja potilaan kohtaaminen oli ollut vaihtelevaa. Vastanneilla oli ollut haasteita myös vertaistuen saamisessa.

Potilasta tulee aidosti kuunnella, sillä hän on oman sairautensa paras asiantuntija. Potilasta ei tule vähätellä, sillä oireet ja tuntemukset ovat jokaisella yksilöllisiä ja todellisia. Potilaan tilanteesta tulee olla kiinnostunut. Omaa ammattitaitoa pitää kehittää jatkuvasti, ja tarvittavaa uutta tietoa on hankittava aktiivisesti. Myös oman tietämättömyyden tunnistaminen on tärkeää. Potilas tulee ohjata tarvittavien palveluiden ja vertaistuen pariin, ja on tärkeää huomioida myös potilaan perhe. Tiedonsiirto eri hoitotahojen välillä on oltava sujuvaa. Jokaisen terveydenhuollon ammattilaisen tulee omalta osaltaan varmistaa tämä.