Muistisairaan vanhuksen on usein vaikea ilmaista omaa tahtoaan ja antaa selkeää suostumustaan hoitoaan koskevissa kysymyksissä. Tällaisessa tilanteessa omaiset ja tuttavat saattavat tulla apuun ja kertoa, miten tulee toimia tai mikä on vanhuksen parhaaksi. Kyseessä on yleensä hyvää tarkoittava toiminta tai pyyteetön pyrkimys edistää muistisairaan arvokasta elämää. Aina näin ei kuitenkaan ole, ja silloin vanhus on erityisen haavoittuvassa asemassa.
Vanhuusoikeuteen perehtynyt juristi Anja Karvonen-Kälkäjä tähdentääkin muistisairaan itsemääräämisoikeutta ja korostaa, että lain mukaan omaisilla ei ole oikeutta päättää muistisairaan tai muistavan vanhuksen asioista, ellei hänellä ole tähän tehtävään erityistä valtuutusta, kuten edunvalvontavaltakirjaa. Muistisairauden alkuvaiheessa onkin tärkeätä keskustella siitä, mikä on muistisairaan henkilön tahto ja kuka häntä voi edustaa, sekä tehdä tarvittavat juridiset asiakirjat valmiiksi.
Karvonen-Kälkäjän mukaan nämä keskustelut saattavat kuitenkin usein jäädä käymättä ja edunvalvontavaltakirja tekemättä. Jotta itsemääräämisoikeus toteutuisi, tulee tällöin yrittää saada selville vanhuksen oma tahtotila, esimerkiksi tutkimalla vanhuksen henkilöhistoriaa ja päättelemällä, millainen hänen terve tahtonsa olisi ollut ennen muistisairauden alkamista. Tässä selvitystyössä omaisista ja läheisistä voi toki olla korvaamatonta apua.
Esimerkkinä Karvonen-Kälkäjä mainitsee yksityisyyden suojan ja valokuvaamista koskevan eduskunnan oikeusasiamiehen ennakkopäätöksen. Valokuvata saa vanhainkodissa vain niitä vanhuksia, jotka ovat antaneet suostumuksensa siihen, kun taas muiden vanhusten kuvaamiseen tai heidän kuviensa esilläpitoon ei oikeutta ole. Tämä tulee muistaa silloin kun kuvataan esimerkiksi yhteisiä retkiä tai virkistyshetkiä.
Omaisten lupa ei ole myöskään riittävä peruste sille, että vanhuksen kuva julkaistaan lehdessä tai laitetaan huoneen oveen, vaan vanhuksen itsensä täytyy pystyä antamaan lupa tähän ja lisäksi ymmärtää antamansa luvan merkitys.
Omannäköisen elämän turvaamiseksi meidän kaikkien olisikin hyvä tehdä valmiiksi seuraavat asiakirjat: hoitotahto, elämänlaatutestamentti ja edunvalvontavaltakirja. Tarkkojen toiveiden kirjaaminen elämäntapatestamenttiin ja hoitotahtoon sekä toiveista kertominen lähipiirille ja hoitohenkilökunnalle auttaa välttämään monta tulkinta tilannetta ja turhaa riitaa.
Elämänlaatutestamentti voi mahdollistaa esimerkiksi sen, että ihminen voi terveenä ollessaan määritellä, millaisilla keinoilla hänen elämänsä merkityksellisyyttä ja arvokkuutta voidaan tukea.
Käytännössä tämä voi olla jopa toive hygieniahaalarin käytöstä tilanteessa, jossa kyky arvioida tekojen seurauksia on merkittävästi heikentynyt esimerkiksi muistisairauden vuoksi. Vanhus voi myös haluta, että häntä rajoitetaan muilla keinoin, kuten käyttämällä laitoja sängyssä silloin kun hän ei ymmärrä omaa parastaan. Onneksi juridisesti suojeluperiaate voi senkin joissakin tilanteissa mahdollistaa.
Kun ihminen saa suunnitella itsensä näköisen vanhuuden, omaisten ja henkilökunnan työ helpottuu. Elämäntarinan avaaminen auttaa henkilökuntaa näkemään persoonan sairausdiagnoosin takana, ja sitä kautta avautuu mahdollisuus elää arvokkaasti elämän loppuun asti. ”Olipa se sitten moottoriurheilun tai sukan kutomisen sävyttämää elämää – se on jokaisen oma asia”, Karvonen-Kälkäjä tiivistää.
Niissä tilanteissa, joissa oma päätöksentekokyky heikkenee ja henkilö hakeutuu hoidon piiriin, kaikki tuo elämäkerrallinen ja juridinen tieto voidaan ottaa käyttöön. Itsemääräämissuunnitelman avulla henkilöstö voi varmistaa, että muistisairas vanhus saa terveen tahtonsa kuuluviin ja voi viettää omannäköistään ja arvokasta elämää omilla ehdoillaan.
Juridiikka tukee hoitotyötä, ja parhaimmillaan laintulkinta on juridisten ja moraalisten periaatteiden soveltamista tapauskohtaisesti, ja siksi se on niin kiehtovaa, Karvonen- Kälkäjä kiteyttää Seniorisäätiön Muutosvalmennuksessa pitämänsä luennon lopuksi.
Seniorisäätiön Muutosvalmennuksessa OTT Anja Karvonen-Kälkäjä kävi luennoimassa vanhuusoikeudesta. Blogitekstin on luennon pohjalta kirjoittanut Sari Mouhouka.