Ihan tavallinen influenssa, ajatteli pohjoiskarjalainen Sari Piiparinen, 45, seitsemän vuotta sitten maatessaan sängynpohjalla. Ja sellainen se olikin. Taudin taltuttua hän palasi sairaanhoitajan töihinsä. Silti jokin oli toisin.
– Olin ennen sairastumista kokoaikatyössä, urheilullinen ja sosiaalisesti aktiivinen. Taudin jälkeen en jaksanut kunnolla mitään näistä.
Pian Piiparisen oli jäätävä uupumuksen takia 80-prosenttiselle työajalle, ja kun se ei auttanut, hän oli sairauslomalla ja alkoi tehdä lyhyempää työpäivää. Voimat eivät kuitenkaan palautuneet.
– Siirryin keikkatyöhön, mutta lopulta kahdeksan tunnin työpäivä parikin kertaa viikossa oli liikaa.
Piiparinen sai krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosin, mutta koska Kela ei hyväksynyt sitä sairausloman syyksi, oli lääkärin kirjattava taudiksi keskivaikea masennus.
– Lopulta minun oli jäätävä työttömäksi työnhakijaksi, mikä on älytöntä, sillä en pystynyt tekemään mitään työtä.
Sairaus ei näy päällepäin, mutta tuntuu. Jatkuva uupumus, pätkivä muisti, aivosumu, herkästi herpaantuva keskittyminen, hän luettelee. Tekemiset on mietittävä tarkkaan etukäteen – ja lapulle on kirjoitettava kaikki, minkä haluaa muistaa.
– Koska sairaus aaltoilee, on päiviä, jolloin mietin, että kuvittelenko koko väsymyksen. Mutta vähänkin liikaa rasittuessa iskevät taas päälle PEM-oireet, kuten huonovointisuus. Sairauteen kuuluu siis energia-aineenvaihdunnan häiriöitä.
Piiparinen ei koe itseään vaikeuksista huolimatta masentuneeksi. Välillä tauti toki masentaa, mutta elämässä on myös ilon aiheita: perhe, ystävät ja kissat. Ja toivo siitä, että vaikka mikään kokeiltu lääke ei ole auttanut, joskus keksittäisiin jokin, joka tepsisi.
– Sairaus pitäisi kuitenkin ymmärtää kokonaisvaltaisemmin, myös Kelassa, ja toivon, että uudesta ME/CFS Hyvä käytäntö -konsensussuosituksesta olisi tässä hyötyä. Tämä sairaus pitäisi hyväksyä työkyvyttömyyden syyksi.
Teksti Irina Björkman
Kuva Riikka Hurri
Kirjoitus on julkaistu Sairaanhoitaja-lehdessä 7/2021. Lue koko lehti.
